13 septiembre, 2024
El próximo lunes 16 de septiembre, Santiago de Compostela acogerá un importante encuentro de trabajo sobre enfermedades raras, que reunirá a destacados expertos del ámbito sanitario y científico para analizar los avances en tratamientos y diagnósticos. Estas patologías afectan a más de 200.000 personas en Galicia.
La Fundación Bamberg, en colaboración con la Xunta de Galicia a través del Servicio Gallego de Salud (SERGAS), organiza este evento con el objetivo de examinar los progresos alcanzados y enfrentar los retos pendientes en la atención a pacientes con enfermedades raras. El encuentro contará con la participación de gestores, investigadores y clínicos de la sanidad gallega.
AVANCES Y DESAFÍOS
Según la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras 2021-2024, uno de los principales objetivos es mejorar el acceso equitativo a diagnósticos tempranos y tratamientos innovadores en Galicia, donde estas patologías afectan entre el 5 % y el 7 % de la población. Galicia ha sido pionera en la implementación de tecnologías genómicas para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, situándose como un referente nacional en este campo, aunque aún queda margen para seguir avanzando.
Durante el encuentro se discutirán temas clave como los avances en la estrategia del SERGAS, incluyendo la implementación del Registro Gallego de Enfermedades Raras y el impulso de la coordinación sociosanitaria para ofrecer una atención multidisciplinaria y personalizada a los pacientes. Además, se abordará la mejora en la coordinación y gestión sanitaria, con el objetivo de integrar servicios asistenciales y crear nuevas unidades especializadas para agilizar los diagnósticos y optimizar la atención médica.
ESPACIO COLABORATIVO
Este encuentro no solo reunirá a profesionales de la salud, investigadores y responsables de políticas públicas, sino también a asociaciones de pacientes. Será una plataforma para debatir cómo mejorar la atención integral a los afectados por enfermedades raras en Galicia y en toda España, fortaleciendo la colaboración y el intercambio de conocimientos entre todos los actores involucrados.